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Luciana Bugni

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Filho com deficiência: o que fala de Isabella Fiorentino nos ensina

Universa

15/05/2019 04h00

Isabella Fiorentino falou ontem à Universa sobre a educação de Lorenzo, um de seus filhos, que são trigêmeos, que tem necessidades especiais. A fala dela me tocou muito, porque é muito honesta ao dizer que, claro, se pudesse escolher, queria que ele não tivesse nenhum problema de saúde. Mas que o fato dele ser assim trouxe muitas coisas especiais para sua família.

E, o que considero mais importante: ela questiona o nosso papel, como sociedade, ao esconder a questão da criança com necessidades especiais. Não tenho ideia do que é a vida de Isabella ao notar que tem alguém na rua olhando torto porque o filho dela é diferente. Mas na minha gravidez, passei por uma pequena amostra do que é a dificuldade da humanidade de lidar com o diferente. Mesmo que seja só uma possibilidade.

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Alguns exames acusaram que meu bebê tinha uma porcentagem maior de chance do que os outros bebês de ter Síndrome de Down. Porcentagem é porcentagem, né? Não quer dizer sim, nem não. E eu, que gosto de controlar as coisas, não poderia ter na gravidez a certeza de como seria a criação do meu filho. Descobri pouco depois que ninguém tem.

Receber essa notícia com o bebê na barriga é esquisito. Primeiro, porque não tem absolutamente nada que se possa fazer. Segundo, porque as pessoas começam a tentar convencer a grávida que há algo a fazer. A medida "menos" radical é fazer uma punção que tire um tiquinho do líquido do útero para examinar em laboratório. O método médico e confiável tem alguns poréns — pequena chance de aborto e mutilação de membros. Quase nunca acontece, mas porcentagem é porcentagem, né? Além disso custava, à época, algo em torno de R$ 4 mil. O valor é metade de um parto com médico particular. Ou um quarto de bebê inteiro com móveis planejados. Ou quatro salários mínimos.

Eu tinha alguns dias para decidir se queria ou não fazer o exame (depois desse prazo não seria mais possível). Achei, como disse Isabella na entrevista, que deveria falar sobre o assunto com as pessoas próximas. Afinal, se tivesse um filho com Down, deveríamos estar todos prontos para recebê-lo. E o que deveria ser uma decisão minha e do pai da criança virou uma loucura em que todas as pessoas que eu conhecia queriam falar algo.

O apoio foi imediato, claro. Mas veio com muita preocupação. Eu sei que era tudo amor, carinho etc. Mas sabe o que é muita preocupação? MUITA? As pessoas começaram a falar comigo com dó, como se eu tivesse vivendo uma coisa muito horrível. E a possibilidade estava na minha barriga, eu não queria lidar com ela como se fosse um pesadelo.

"Você tem intenção de tirar?", os médicos perguntavam. Eu não tinha nenhuma. Para mim a pergunta era algo como: seu filho não tem olho azul como você sonhava, quer abortar? Eu sei que a comparação parece muito louca, mas a grávida era eu, e eu me sentia assim mesmo. Decidi então não fazer o exame. E lidei com mais seis meses de gravidez sem pensar mais no assunto. Exceto quando as pessoas me olhavam como se eu fosse uma bomba relógio.

É lógico que é difícil criar uma criança com necessidades especiais é um baque. Muda a rotina da família, alteram-se as prioridades. Mas o que parece impossível para quem olha de fora com piedade é a realidade daquela família. Olhar para isso com qualquer feição que não seja a de normalidade não ajuda ninguém, nem faz a mãe se sentir amada ou acolhida.

"Eu gosto de mostrar a alegria de ser uma mãe de uma criança com necessidades especiais porque me sinto abençoada. Eu vejo tudo o que sua vinda trouxe para minha família. Como aprendemos coisas e demos valor a elas. Detalhes tão triviais que passam despercebidos para muitas mães, sabe? Para mim é como uma Copa do Mundo que eu venci. E só quem passa por isso sabe", diz Isabella.

Seis meses depois dessa chuva de porcentagens na minha vida, meu filho nasceu e não tinha Down. Eu só lembrei de perguntar algumas horas depois. Hoje, meus amigos confessam que entraram na maternidade apreensivos, "porque eu não tinha dito nada". Eu deveria anunciar "não tem Down" em vez de dizer simplesmente que meu filho tinha nascido para tranquilizar as pessoas? Como se toda a preocupação girasse em torno de "eu vou ser obrigado a conviver com o filho dela se ela tiver problemas?"

Isabella tem razão quando diz que a gente, como sociedade precisa melhorar. Ensinar os nossos filhos a olhar para o diferente apenas como ele é: um ser humano. Ia melhorar a vida de quem vive de perto qualquer tipo de problema. Mas eu garanto que ia melhorar a nossa vida também.

** Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do UOL

Sobre a autora

Luciana Bugni é jornalista e escritora. Vive entre quatro rapazes, muitas bolas de futebol e uma gata, descomplicando a vida e parindo ideias. Edita conversas antigas (é cada resposta que a gente poderia ter dado...), cardápios e reportagens na Universa, aqui no UOL. Já trabalhou na “Revista AnaMaria”, no “Diário do Grande ABC”, no “Agora São Paulo” e na “Contigo!” e se especializou em jornalismo feminino popular. Acredita no amor, que mostarda melhora tudo e que as madrastas são uma classe injustiçada pela literatura infantil.

Sobre o Blog

Um olhar esperançoso sobre a geração que está com 30 e poucos anos, recorrendo aos apps de paquera na marra ou tentando salvar o segundo casamento com todas as forças. E enquanto isso, trabalha, cria pessoinhas e faz de tudo para se divertir (desde que o samba é samba é assim).

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